Un observatoire périnatal est créé au sein du Département Recherche Innovation Santé Publique afin d’analyser les causes de mortalité périnatale et de mort fœtale en Guyane. L’objectif est d’améliorer la prévention et les soins.

En Guyane, la mortalité périnatale – c’est-à-dire le nombre d’enfants nés sans vie ou décédés au cours des sept premiers jours – est en baisse. Mais ces décès restent 2,6 fois supérieurs à l’Hexagone. A la différence des autres causes de décès, la mortalité associée aux malformations congénitales et anomalies génétiques ne semble pas baisser. C’est pour mieux en comprendre les causes que l’Agence régionale de santé (ARS) a décidé de financer un observatoire périnatal au sein du Département Recherche Innovation Santé Publique de l’hôpital de Cayenne. «&nbsp;On ne peut pas laisser d’ambiguïté, soulignait le Pr Mathieu Nacher, chef de service du DRISP, dans la Lettre Recherche du mois de <a href="https://www.ght-guyane.fr/chc/article/59">décembre 2023</a>. Les données existent. Il faut pouvoir les analyser.&nbsp;»&nbsp;<img class="image_resized image-style-align-left" style="width:246px;" src="/uploads/Fichier_14_1_5cd5db46e7.jpg" alt="Fichier 14 (1).jpg">Cet observatoire est rattaché au registre des handicaps de l’enfant qui devient le RHE-OP973. L’histoire de ce registre débute en 2016, avec la création du registre des troubles du spectre de l’autisme (TSA). Deux ans plus tard, il s’élargit aux handicaps de l’enfant, c’est-à-dire à toutes les déficiences sévères, qu’elles soient motrices, intellectuelles, visuelles ou auditives, ainsi que tous les troubles du spectre de l’autisme et toutes les paralysies cérébrales, quelles que soient leurs sévérités, explique Alice Tosi, sa coordinatrice. Le registre des handicaps de l’enfant (RHE) de Guyane est le troisième seulement à voir le jour en France, après ceux de Grenoble (Isère) et Toulouse (Haute-Garonne).&nbsp;&nbsp;<figure class="image image_resized" style="width:404px;"><img src="/uploads/20240514_094314_4657e22804.jpg" alt="Alice TOSI"></figure><blockquote>Alice Tosi, coordinatrice du RHE-OP973</blockquote>Le registre s’appuie sur les données de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Tous les ans, il adresse un courrier aux parents d’enfants handicapés qui avaient 8 ans l’année précédente pour leur demander s’ils ne s’opposent pas à ce que les données de leur enfant alimentent le registre. «&nbsp;Outre les données de la MDPH, nous recherchons les diagnostics et nous nous rendons dans certaines des structures médico-sociales du territoire (il existe une trentaine de services concernés) pour comparer nos données avec celles des enfants qu’elles prennent en charge et des enfants qui sont sur liste d’attente&nbsp;», décrit Alice Tosi.&nbsp;Le nouvel observatoire périnatal effectuera le même travail de recensement, de collecte des données et d’études pour les morts fœtales à partir de 22 semaines de grossesse ou dès lors que le fœtus pèse plus de 500 grammes. Il étudiera également toutes les interruptions médicales de grossesse, les malformations congénitales et les anomalies génétiques identifiées. Pour cela, il collaborera avec les maternités et les services de pédiatrie des trois hôpitaux de Cayenne, Kourou et Saint-Laurent du Maroni, le registre des issues de grossesse informatisé et les personnes en charge du diagnostic anténatal. Ces travaux vont certainement éclairer la situation épidémiologique, confirmer les tendances pressenties et identifier les nouvelles pistes de travaux grâce aux données chiffrées annuelles et aux tendances. Cette structuration thématique et organisationnelle sera également le support à des enquêtes spécifiques (quantitative et qualitative) afin d’apporter aux acteurs du territoire des éléments probants pour l’amélioration des parcours de soins, le développement de la prévention, de la promotion et de l’éducation à la santé.&nbsp;<h4 style="text-align:justify;">Financements&nbsp;: FIR ARS Guyane</h4><h4 style="text-align:justify;">&nbsp;</h4><h4 style="text-align:justify;">Partenaires&nbsp;: MDPH&nbsp;de Guyane et toutes les structures sanitaires et médico-sociales accueillant des enfants de 0 à 8 ans vivant avec une des déficiences enregistrées dans le registre&nbsp;: CRA, Adapei, Apadag, Apajh, GCSMS, les PEP973, CHC, Chog, CHK... ainsi que les deux registres de l’Hexagone RHEOP et RHE31.</h4>&nbsp;&nbsp;

Geneviève Darrieussecq, ancienne ministre déléguée chargée des Personnes handicapées lors d'une visite à l'IEM de Roura