Le CHU de Guyane mène l’étude Guyaquali. Cette recherche basée sur les méthodes qualitatives vise à mieux connaître les représentations de l’autisme dans cinq communautés du territoire. Les résultats aideront à travailler sur les messages de sensibilisation.

Le Registre des handicaps de l’enfant – observatoire périnatal (RHE-OP973) mène l’étude Guyaquali. Il s’agit de mieux connaître les représentations de l’autisme parmi cinq communautés de Guyane. Cette première étude permettra, à terme, d’adapter les messages de sensibilisation.&nbsp;<figure class="image image_resized" style="width:547px;"><img src="/uploads/Guyaquali_01_601605597c.jpg" alt="Guyaquali 01.jpg"></figure>Ce 20 janvier, Bernadine Philogène et Daniel Lelièvre, médiateurs – enquêteurs au Département Recherche Innovation Santé Publique du CHU de Guyane arpentent la ZAC Hibiscus, à Cayenne, afin de proposer des entretiens individuels aux habitants sur le sujet de l’autisme.&nbsp;&nbsp;<figure class="image image_resized" style="width:542px;"><img src="/uploads/Guyaquali_02_95f79aac13.jpg" alt="Guyaquali 02.jpg"></figure>Daniel Lelièvre sonne à une première porte. Sans succès. «&nbsp;C’est un quartier où les gens travaillent. Il n’est pas sûr qu’on trouve grand-monde aujourd’hui&nbsp;», prévient-il.&nbsp;<figure class="image image_resized" style="width:538px;"><img src="/uploads/Guyaquali_03_4d54db9be6.jpg" alt="Guyaquali 03.jpg"></figure>Pendant ce temps, leur collègue Diane-Mica Malivert, attachée de recherche clinique, interpelle directement un habitant dans la rue. Elle lui présente l’étude, ses objectifs et l’entretien auquel elle lui propose de participer.&nbsp;<figure class="image image_resized" style="width:537px;"><img src="/uploads/Guyaquali_04_51d842d8c8.jpg" alt="Guyaquali 04.jpg"></figure>Ce technicien du bâtiment de 32 ans accepte. Il a une nièce «&nbsp;sans doute&nbsp;» diagnostiquée autiste, «&nbsp;mais j’en avais déjà entendu parler sur les réseaux sociaux&nbsp;», confie-t-il. Le questionnaire est anonyme et enregistré. Diane-Mica Malivert l’interroge sur ce qu’il sait de l’autisme, sur ses conditions de vie. A la fin de l’entretien, elle lui remet un flyer sur les structures d’accompagnement des personnes autistes en Guyane.&nbsp;<figure class="image image_resized" style="width:531px;"><img src="/uploads/Guyaquali_05_bc7358c206.jpg" alt="Guyaquali 05.jpg"></figure>Dans sa communauté, on dit «&nbsp;égarés&nbsp;» pour parler des personnes autistes. S’il avait un enfant concerné, il préférerait l’envoyer à l’école, «&nbsp;dans une classe spécialisée&nbsp;». «&nbsp;Ils sont très sensibles. Il ne faut pas faire de bruit, pas se mettre en colère. Je ne sais pas pourquoi&nbsp;», précise-t-il.&nbsp;<figure class="image image_resized" style="width:519px;"><img src="/uploads/Guyaquali_06_22357b8a7d.jpg" alt="Guyaquali 06.jpg"></figure>Une habitante de la ZAC Hibiscus est d’accord pour participer, mais n’est pas disponible sur le moment. Daniel Lelièvre prend ses coordonnées pour fixer un nouveau rendez-vous. Avant ce secteur, il a interrogé des habitants de Cabassou et Mont-Lucas, à Cayenne, ainsi que de Balata, à Matoury.&nbsp;<figure class="image image_resized" style="width:513px;"><img src="/uploads/Guyaquali_07_4a04b98ca8.jpg" alt="Guyaquali 07.jpg"></figure>Une voisine est volontaire pour répondre aux questions de Bernadine Philogène. Le questionnaire prend entre vingt minutes et une heure «&nbsp;selon les connaissances des participants ou les questions qu’ils nous posent&nbsp;».&nbsp;&nbsp;&nbsp;<figure class="image image_resized" style="width:518px;"><img src="/uploads/Guyaquali_08_df48017d7d.jpg" alt="Guyaquali 08.jpg"></figure>Pour l’étude Guyaquali, les médiateurs – enquêteurs ont dépassé leur objectif de participants. «&nbsp;Parfois, on rencontre des gens qui sont fâchés, qui s’excitent avant même qu’on explique la raison de notre venue. C’est notre quotidien.&nbsp;» Ce jour-là, ce ne fut toutefois pas le cas.&nbsp;<figure class="image image_resized" style="width:514px;"><img src="/uploads/Guyaquali_09_a4aa323959.jpg" alt="Guyaquali 09.jpg"></figure>Début mars, les chercheurs de l’étude Guyaquali ont rendez-vous à la maison des associations de Cogneau-Lamirande, à Matoury, pour un focus groupe. Cette fois-ci, il s’agit d’interroger une demi-douzaine de personnes ensemble. Grâce à la discussion collective, de nouvelles idées vont émerger, à la différence des entretiens individuels. Des rencontres de ce genre ont également eu lieu à la cité Jacarandas (Cayenne), à Saint-Laurent-du-Maroni, à la cité Arc-en-Ciel (Rémire-Montjoly) et à Saint-Georges.&nbsp;<figure class="image image_resized" style="width:524px;"><img src="/uploads/Guyaquali_10_74b65cba39.jpg" alt="Guyaquali 10.jpg"></figure>Après avoir accueilli les participants, Alise Tosi, coordinatrice du RHE-OP973, leur demande les premiers mots qui leur viennent à l’esprit quand on leur dit «&nbsp;autisme&nbsp;». Communication, sensibilité, inclusion, normalité… chaque proposition d’un participant en suggère d’autres aux différents membres du groupe.&nbsp;<figure class="image image_resized" style="width:511px;"><img src="/uploads/Guyaquali_11_5f7429aa0a.jpg" alt="Guyaquali 11.jpg"></figure>Cette fois-ci, Diane-Mica Malivert lance des affirmations au sujet des personnes autistes. «&nbsp;Elles n’aiment pas parler&nbsp;», «&nbsp;Elles ne comprennent pas l’humour&nbsp;», «&nbsp;Il y a plus d’autistes chez les hommes que chez les femmes&nbsp;»… Chaque participant doit se positionner d’un côté ou de l’autre d’une ligne pour dire s’il est d’accord ou non avec ce qui vient d’être dit.&nbsp;<figure class="image image_resized" style="width:510px;"><img src="/uploads/Guyaquali_12_ddc09cbac2.jpg" alt="Guyaquali 12.jpg"></figure>Le jeu amène les participants à réagir aux affirmations. «&nbsp;On ne peut pas généraliser.&nbsp;» «&nbsp;J’ai pensé aux gens que je connais.&nbsp;» «&nbsp;Est-ce que les autistes gênent la dynamique de groupe&nbsp;?&nbsp;» «&nbsp;Est-ce qu’un autiste peut vivre seul à l’âge adulte&nbsp;?&nbsp;» «&nbsp;Est-ce que les vaccins peuvent provoquer l’autisme&nbsp;?&nbsp;» Le débat s’anime.&nbsp;<figure class="image image_resized" style="width:514px;"><img src="/uploads/Guyaquali_13_6bfb298640.jpg" alt="Guyaquali 13.jpg"></figure>Carl, qui connaît des personnes autistes, poursuit la discussion encore quelques minutes. Il dit aussi sa gêne par rapport à certaines affirmations, qui relevaient volontairement du cliché pour faire réagir les participants. Alice Tosi lui réexplique la démarche&nbsp;: «&nbsp;Il s’agit vraiment de connaître et comprendre les représentations de l’autisme dans différentes communautés de Guyane. Il s’agit d’une première étude. A partir des résultats, nous pourrons travailler sur les messages de sensibilisation.&nbsp;» Les chercheurs de Guyaquali vont désormais analyser ce que l’ensemble des participants ont dit de l’autisme, que ce soit en entretien individuel ou en focus group. Ils viendront leur présenter les résultats puis les publieront dans une revue scientifique.&nbsp;<h4>Financeurs&nbsp;: CHU de Guyane, Institut pour la recherche en santé publique.</h4><h4>Partenaires&nbsp;: Adapei, centre de ressources autisme, Atipa Autisme, GEM Atypik, Daac, mairie de Matoury, Guyane promotion santé, GCSMS, centre Panakuh à Saint-Georges.</h4>

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Connaître les représentations de l’autisme

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