En 2022 et 2023, Alice Tosi a appelé les parents dont les enfants avaient été inclus en 2016 dans le Registre des handicaps de l’enfant, géré par le Centre Hospitalier de Cayenne. Elle leur a demandé comment se passait la scolarité de leur enfant et son suivi médico-social par rapport à ce qui avait été demandé au moment du diagnostic. Leurs réponses sont très éclairantes.

<figure class="image"><img src="/uploads/Lettre_Recherche_08_BD_Autisme_VF_fc99e0245e.jpg" alt="Lettre Recherche 08 - BD Autisme VF.jpg"></figure>&nbsp;En Guyane, le parcours des enfants atteints de troubles du spectre de l’autisme (TSA) est semé d’embûches. En raison d’un déficit en professionnels de santé et d’une infrastructure médico-sociale insuffisante, ils rencontrent des difficultés majeures pour être diagnostiqués et, surtout, pris en charge de manière adéquate. «&nbsp;Il y a un grand retard de repérage et de diagnostic, et donc un déficit de prise en charge&nbsp;», regrettait Alice Tosi, coordinatrice du Registre des handicaps de l’enfant – observatoire périnatal (RHE-OP 973), en octobre, lors de la visite en Guyane d’Etienne Pot, délégué interministériel à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement.&nbsp;Afin de mieux comprendre les conditions de prise en charge de ces jeunes, Alice Tosi a mené une étude en collaboration avec le Pr Mathieu Nacher, chef de service du Département Recherche Innovation Santé Publique au Centre Hospitalier de Cayenne. L’étude a porté sur des enfants inscrits en 2016 dans le Registre des handicaps, âgés de 5 à 10 ans à l’époque et désormais adolescents. Les résultats, publiés en septembre dans <a href="https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0222961724000813?via%3Dihub&nbsp;">une revue scientifique</a>, ont mis en lumière des lacunes dans leur scolarisation et leur accompagnement médico-social. Selon l’étude, près d’un jeune atteint de TSA sur cinq en Guyane ne bénéficie d’aucune scolarisation, et un sur trois ne reçoit aucun accompagnement médico-social. «&nbsp;Il y a deux à trois fois plus d’enfants sur liste d’attente pour une prise en charge médico-sociale que d’enfants effectivement pris en charge dans ces structures, ce qui souligne le manque de places&nbsp;», pointe le Pr Nacher.&nbsp;Parmi les 52 jeunes inclus dans l’étude, la moitié étaient scolarisés en milieu ordinaire, mais très peu bénéficiaient d’un accompagnement spécifique, tel qu’un accompagnant d'élève en situation de handicap (AESH). «&nbsp;La principale raison rapportée par les familles était l’absence de notifications de la CDAPH (Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées) pour une scolarisation adaptée alors que tous ces enfants n’avaient pas encore 16 ans&nbsp;», souligne Alice Tosi. La majorité de ceux qui étaient scolarisés à temps partiel le faisaient pendant seulement huit heures par semaine. Pire, certains n’étaient pas scolarisés du tout ou avaient été déscolarisés à plusieurs reprises, souvent à cause de l’absence de prise en charge spécifique.&nbsp;Les témoignages de leurs parents reflètent les difficultés quotidiennes. Ils déplorent les absences fréquentes des enseignants ou le refus de certaines structures de recevoir leurs enfants faute d’un accompagnement adapté. Ils se heurtent à des délais d’attente allant de six mois à onze ans (en moyenne cinq ans) pour accéder à des structures médico-sociales. S’ils se disent majoritairement satisfaits, néanmoins, «&nbsp;ils regrettent de ne pas constater suffisamment de progrès chez leurs enfants et attendent davantage de professionnels, en particulier d’enseignants spécialisés et d’orthophoniste, et surtout davantage de pérennité dans les prises en charge, particulièrement à domicile&nbsp;», conclut Alice Tosi.

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Autisme : difficile de se faire une place

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